Tensión entre derechos en enfermedades catastróficas: complejidades y propuestas en el acceso a los derechos de salud y educación en niños, niñas y adolescentes con cáncer, en situación de movilidad obligada en Ecuador

Abstract

Los niños, niñas y adolescentes con enfermedades catastróficas como el cáncer, enfrentan una problemática basada en tres necesidades básicas: la necesidad de atención médica, referida a los cuidados necesarios para el proceso de recuperación; la necesidad de atención y acompañamiento psicosocial que describe las necesidades psico-afectivas y sociales, necesidad de compañía y mecanismos de afrontamiento; la necesidad de atención educativa relacionada con la continuación del proceso de enseñanza – aprendizaje, adaptaciones curriculares, vínculo educativo con la escuela y reinserción. Debido a la complejidad de la enfermedad y su tratamiento, los niños, niñas y adolescentes, así como también personas de su entorno se ven afectados por un cambio dentro de la dinámica familiar que deviene a partir del diagnóstico de la enfermedad, ya que esta situación obliga a la persona responsable, ya sea la madre o el padre a aislarse, a abandonar su trabajo, desplazarse de sus lugares de origen y desatender cualquier relación y actividad desarrollada con anterioridad, poniendo en riesgo su derecho constitucional a una vida digna. Es evidente la lucha diaria por el acceso a salud de calidad, alimentación adecuada, goce de servicios básicos, vivienda, saneamiento ambiental, educación, estabilidad económica y familiar en pos de conseguir salvar la vida de su ser querido. A partir de lo anterior, en este estudio se pretende resolver la interrogante: ¿Cómo resolver la tensión en el acceso a los derechos a la Salud y Educación en niños, niñas y adolescentes con cáncer en el Ecuador, que provienen de familias que deben desplazarse para acceder a dichos derechos? Para ello, se explora cómo ha sido la implementación de atención integral y multidimensional a niños y adolescentes con cáncer, a partir de un análisis de los indicadores numéricos obtenidos del programa de Aulas Hospitalarias. Este acercamiento a la población, intentará mostrar, a través del discurso habitual de los usuarios del sistema de salud pública, las tensiones existentes entre el derecho a la salud y el derecho a la educación y los argumentos que enfrentan en el proceso.